Logo

25 Січня 2020, 13:09

На Прикарпатті в сім’ї народились дві доньки з рідкісною патологією

Синдром Вільямса трапляється раз на 20 тисяч новонароджених. У Любові Качурак його мають обидві дитини — 13-річна Євгенія та 15-річна Христина.

Родина мешкає у селі Підгайчики Івано-Франківської області. Мама виховує доньок сама, бо її чоловік поїхав на заробітки і покинув сім'ю, пише "Експрес".

У людей із синдромом Вільямса характерна зовнішність — “обличчя ельфа”: широке чоло, опущені щоки, великий рот, повні губи, пласкі перенісся та ніс, маленьке загострене підборіддя, яскраво-блакитні очі. У хворих діагностують затримку розумового розвитку, низький коефіцієнт інтелекту, погане мовлення, карликовість.

За словами матері, її діти доволі самостійні:

"Старша донька часто допомагає на кухні — може манну кашу зварити, картоплю посмажити. Як борщ варю — лагодить заправу”.
Дівчата вчаться у спеціалізованій школі-інтернаті. Мама не може працювати — увесь час поглинає турбота до доньок. Жінка отримує на двох дітей пенсію з інвалідності — 4300 гривень на місяць. 

“Через слабкість м’язів у Євгенії розвинувся сколіоз. Зробили операцію у київському “Охматдиті”. Вона дала ускладнення — відмовили ноги, легені, серце. Тепер щовечора розробляємо ніжки — ліва майже відновилася, а права не дуже — мала кульгає, падає...”, — розповідає Любов Качурак.

Сколіоз прогресує і в Христинки. Дівчинка два роки носить корсет, її готують до операції.